Τι είναι η Παγκόσμια Ημέρα Angelman;
Παγκόσμια Ημέρα Angelman (IAD) πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου με στόχο την ευαισθητοποίηση και παγκόσμια ενημέρωση του κοινού για την ύπαρξη του Σύνδρομο . Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.
Ο σκοπό της Παγκόσμιας Ημέρας είναι :
* Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου
* Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας
* Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας
* Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angeman που έφυγαν από την ζωή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου